„Evidenz-Basierte Interessen-Vertretung“ ist ein Prozess, der auf valide Daten/Zahlen und Informationen basiert. Man stützt „fundiert“ seine Ziele > bestimmte Veränderungen oder Verbesserung im Gesundheitssystem zu erreichen - auf verlässliche Daten/Zahlen und Informationen – also auf „Beweise“. Die Daten können aus unterschiedlichen Quellen kommen wie z.B. Forschung, Versorgung, Politik, Markt- und Meinungsforschung, Veröffentlichungen, Klinischen Registern etc. Sie können aber auch direkt von Patienten-Organisationen – z.B. in Kooperationen mit Medizinern – erzeugt/erhoben werden. Dann stammen die Daten / Zahlen und Informationen z.B. aus

• Fragebogen-Aktionen – Papier oder Online (einmalig oder permanent – Monitoring)
• Patienten-Fokus-Gruppen
• Case-Stories – Video-Stories / Interviews
• Patienten-Registern
• Digitalen Tools (z.B. Therapiebegleiter)
• Daten-Gewinnungsprozessen (Data-Mining) z.B. aus Foren / Chats / Social Media
• u.v.m.

Beispiele von Daten- und Informationen die Patienten-Gruppen beitragen können (Auszug):

• Grundlegende Daten / Informationen über die Erkrankung, die Patienten-Population / den Patienten-Weg
• Meinungen / Vorlieben der Patienten
• Prozentsatz spezifischer Mutationen / Subtypen
• Behandlungsorte >>> z.B. wo werden Patienten behandelt? z.B. Kompetenzzentren vs. allg. Versorgung?
• Behandlungspfade >>> z.B. Zeitverzögerung bis zur korrekten Diagnose?
• Behandlungsergebnisse - in der realen Umgebung!!!
• Toxizität, Nebenwirkungen, Selbst-Reporting, Adhärenz usw. oft fehlende Informationen:
  Wann erscheinen Nebenwirkungen? Wie lange dauern sie? Unterschiede zwischen AE Grad 1 – 4
  und Nebenwirkungen im wirklichen Leben
• Individuelle Dosierungspläne
• Psychologische und sozialwirtschaftliche Auswirkungen
• Aspekte der Lebensqualität
• Follow-Up-Daten
• Sichtweisen auf Forschungsschwerpunkte/-prioritäten
• u.v.m.